Autonomiser les patients, les familles et les soignants hATTR et wATTR
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Programmes d'engagement
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Initiatives éducatives
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Notre programme
Amplifier la voix de la communauté de l’amylose
Nous voulons donner aux patients, aux familles et aux soignants, ainsi qu’aux membres de la communauté médicale de l’ATTR, les moyens de défendre auprès des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux les enjeux qui sont importants pour notre communauté. Votre engagement dans le plaidoyer peut contribuer à garantir que la voix de la communauté de l’amylose soit entendue et que les besoins soient satisfaits par les décideurs.
Réseaux collaboratifs
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FAITS
Qu’est-ce que l’amylose ?
L’amylose (am-uh-loy-doh-sis) est une maladie qui survient lorsqu’une protéine anormale (amyloïde) s’accumule dans les tissus et les organes du corps, les empêchant de fonctionner comme ils le devraient. Notre corps fabrique plusieurs protéines qui peuvent provoquer l’amylose, et l’un des deux types les plus courants est la transthyrétine (TTR).
On estime que l’amylose hATTR touche 50 000 personnes dans le monde, avec plus de 130 mutations différentes du gène TTR identifiées.
L’amylose hATTR est héréditaire – Une personne n’a besoin que d’hériter d’une copie du gène affecté d’un parent pour développer une amylose hATTR.
Cela peut souvent prendre plus de 4 ans et des visites avec 5 médecins ou plus de différentes spécialités pour recevoir un diagnostic précis de l’amylose hATTR.
De nouveaux traitements qui s’attaquent à la cause sous-jacente de l’amylose hATTR donnent de l’espoir aux personnes vivant avec la maladie.
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