AHC a pour mission de mettre en contact les patients et familles touchés par l’amyloïdose héréditaire avec les organismes et ressources dont ils ont besoin, en plus de défendre leurs intérêts.
Le pouvoir de la défense de la cause
Nous voulons donner aux patients, aux familles et aux soignants, ainsi qu’aux membres de la communauté médicale ATTRh, les moyens de plaider auprès des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux sur les questions importantes pour notre communauté. Votre implication dans la défense de la cause peut donner une voix à notre communauté et garantir que ses besoins sont satisfaits par les décideurs.
Question d’actualité en matière de défense des intérêts : accès aux thérapies approuvées
Pour la première fois, de nouvelles thérapies ont été mises au point pour traiter la cause sous-jacente de l’amyloïdose héréditaire à transthyrétine (ATTRh).
Bien qu’approuvés par Santé Canada, deux nouveaux traitements – Tegsedi (inotersen) et Onpattro (patisiran) – ne sont pas encore accessibles aux patients qui pourraient en bénéficier grâce aux régimes publics d’assurance-médicaments. Étant donné l’importance de répondre aux besoins médicaux et le fait que les traitements ne conviennent pas tous à tous les patients, Amyloïdose héréditaire Canada (AHC) estime qu’il est crucial que les personnes ayant reçu un diagnostic d’ATTRh aient accès à tous les traitements approuvés par Santé Canada pour ralentir la progression de cette maladie débilitante et mettant la vie en danger.
Nous exhortons les gouvernements provinciaux et territoriaux à veiller à ce que ces thérapies deviennent accessibles sans plus tarder grâce au financement public, afin de permettre à tous les patients atteints d’ATTRh de s’assurer les meilleures issues cliniques possibles.
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