Amyloïdose héréditaire Canada (AHC) s’est donnée pour mission de permettre à toutes les personnes vivant avec l’ATTRh et leurs familles d’avoir accès au soutien de la communauté et aux ressources dont elles ont besoin. Nos activités de défense des intérêts sont l’un des moyens que nous utilisons pour y parvenir. Nous voulons offrir notre soutien aux patients et à leurs aidants naturels, familles et amis, ainsi qu’aux membres du milieu médical de l’ATTRh, et les aider à se mobiliser pour défendre leurs intérêts devant les gouvernements fédéraux, provinciaux et territoriaux sur des questions importantes pour notre communauté. Tous ensembles, en vous mobilisant, vous pouvez faire en sorte que la voix de la communauté de l’ATTRh soit entendue et que ses besoins soient pris en compte par les décideurs gouvernementaux.

Revendication actuelle : accès à un traitement

En octobre 2018, Santé Canada a approuvé Tegsedi (Inotersen), le tout premier médicament indiqué pour le traitement de la polyneuropathie chez les patients atteints d’ATTRh. C’était un grand jour pour notre communauté, mais c’est maintenant que notre travail commence. Nous devons nous assurer que ce traitement n’est pas seulement offert, mais qu’il est aussi accessible à tous les patients qui en ont besoin, où qu’ils se trouvent au Canada, peu importe qu’ils souscrivent à un régime d’assurance médicaments privé ou public.

Les occasions ne manqueront pas de faire entendre vos voix sur l’importance d’avoir accès à un traitement pour lutter contre l’ATTRh. En ce moment même, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) évalue Tegsedi dans le cadre de son Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) [https://www.cadth.ca/fr/inotersen] afin de déterminer s’il devrait être financé par les régimes publics d’assurance médicaments et, pour éclairer son processus, elle accepte les commentaires des patients et des aidants naturels par l’intermédiaire de présentations de groupes de patients établis. AHC a préparé un sondage en ligne afin de recueillir les commentaires des patients atteints d’ATTRh et de leurs aidants naturels – et vous n’avez pas besoin d’avoir fait l’essai de Tegsedi pour participer.

Vous n’avez qu’à cliquer sur le lien pour remplir le questionnaire sur Tegsedi et faire votre premier pas en tant que militant actif. Agissez maintenant! Ce sondage prend fin le 1er mars 2019.

Aidez-nous à donner une voix à l’ATTRh aujourd’hui!

Si vous avez des questions, vous souhaitez vous impliquer ou désirez en apprendre davantage sur la défense de cette cause, écrivez-nous à info@madhattr.ca.

Nous lancerons notre plateforme électronique Défense-action très bientôt. Inscrivez-vous pour demeurer à l’affût. (ajouter un lien pour la page Rejoignez-nous!).