Amyloïdose héréditaire Canada (AHC) s’est donnée pour mission de permettre à toutes les personnes vivant avec l’ATTRh et leurs familles d’avoir accès au soutien de la communauté et aux ressources dont elles ont besoin. Nos activités de défense des intérêts sont l’un des moyens que nous utilisons pour y parvenir. Nous voulons offrir notre soutien aux patients et à leurs aidants naturels, familles et amis, ainsi qu’aux membres du milieu médical de l’ATTRh, et les aider à se mobiliser pour défendre leurs intérêts devant les gouvernements fédéraux, provinciaux et territoriaux sur des questions importantes pour notre communauté. Tous ensembles, en vous mobilisant, vous pouvez faire en sorte que la voix de la communauté de l’ATTRh soit entendue et que ses besoins soient pris en compte par les décideurs gouvernementaux.

Question d’actualité en matière de défense des intérêts : accès aux thérapies approuvées

Pour la première fois, de nouvelles thérapies ont été mises au point pour traiter la cause sous-jacente de l’amyloïdose héréditaire à transthyrétine (ATTRh). Bien qu’approuvés par Santé Canada, deux nouveaux traitements – Tegsedi (inotersen) et Onpattro (patisiran) – ne sont pas encore accessibles aux patients qui pourraient en bénéficier grâce aux régimes publics d’assurance-médicaments. Étant donné l’importance de répondre aux besoins médicaux et le fait que les traitements ne conviennent pas tous à tous les patients, Amyloïdose héréditaire Canada (AHC) estime qu’il est crucial que les personnes ayant reçu un diagnostic d’ATTRh aient accès à tous les traitements approuvés par Santé Canada pour ralentir la progression de cette maladie débilitante et mettant la vie en danger. Nous exhortons les gouvernements provinciaux et territoriaux à veiller à ce que ces thérapies deviennent accessibles sans plus tarder grâce au financement public, afin de permettre à tous les patients atteints d’ATTRh de s’assurer les meilleures issues cliniques possibles.

Aidez-nous à donner une voix à la communauté l’amyloïdose ATTRh aujourd’hui!

Pour savoir comment vous pouvez vous impliquer et prêter votre voix à la campagne #ArrêterATTRh, veuillez visiter https://madhattr.ca/advocacy/?lang=fr aujourd’hui ou communiquer avec nous à info@madhattr.ca.