Il y a un an, nous avons lancé Amyloïdose héréditaire Canada (AHC) parce que nous avons constaté le besoin d’une communauté dévouée, d’un groupe de soutien, d’informations et de ressources pour les personnes vivant avec l’amyloïdose ATTRh. Depuis lors, beaucoup de choses ont changé dans la manière dont l’amyloïdose ATTRh est prise en charge au Canada suivant l’approbation des deux premiers traitements de notre maladie
Comme vous le savez peut-être déjà, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) au Québec ont récemment recommandé que TegsediMD (inotersen) et OnpattroMD (patisiran) soient remboursés par les régimes publics d’assurance-médicaments pour les Canadiens atteints de l’amyloïdose ATTRh. Nous sommes très heureux que les voix des patients atteints de cette maladie, de leurs familles et de leurs soignants aient été entendues, mais il reste encore beaucoup de chemin à faire.
Bien qu’approuvés par Santé Canada et recevant des recommandations de remboursement positives, ces traitements ne sont pas encore couverts par les régimes publics d’assurance-médicaments pour les patients qui pourraient en bénéficier. AHC estime qu’il est impératif que les personnes atteintes de l’amyloïdose ATTRh aient un accès immédiat à toutes les thérapies approuvées afin de bénéficier des meilleurs résultats cliniques possibles. C’est pourquoi nous avons lancé la campagne #ArrêterATTRh pour inciter les gouvernements provinciaux et territoriaux à rendre ces traitements accessibles sans plus tarder grâce à un remboursement public.
Pour savoir comment vous pouvez vous impliquer et prêter votre voix à la campagne #ArrêterATTRh, veuillez visiter https://madhattr.ca/advocacy/?lang=fr aujourd’hui ou communiquer avec nous à info@madhattr.ca.