Notre Inspiration :

Bonjour, je m’appelle Anne Marie Carr, fondatrice et directrice générale d’Amyloïdose héréditaire Canada, et je vis avec l’amyloïdose héréditaire à transthyrétine (ATTRh). J’ai 61 ans et j’habite actuellement à Ancaster en Ontario, avec Mervyn, mon époux. J’ai un fils et je suis grand-mère d’une petite-fille de six ans.

Comme pour plusieurs d’entre vous, le chemin jusqu’au diagnostic a été long et déroutant. Lorsque mes premiers symptômes sont apparus tels les problèmes respiratoires, ils ont été considérés comme de l’asthme causé par des facteurs environnementaux. Ma perte de poids et mes diarrhées chroniques ont été attribuées à des virus qui circulaient à ce moment-là. Je me souviens de cette sensation de picotements au bout des doigts, et j’avais du mal à ouvrir une bouteille d’eau ou à boutonner mes vêtements. J’ai finalement reçu le diagnostic d’ATTRh en septembre 2015.

À vous tous qui souffrez d’ATTRh, dites-vous que je sais qu’il y a des jours où vous vous sentez seuls et où les symptômes sont tout simplement intolérables. Sachez toutefois que VOUS N’ÊTES PAS SEULS.

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