À Propos De Nous :

Soyez les bienvenus sur le site Web d’Amyloïdose héréditaire Canada (AHC)! Je m’appelle Anne Marie Carr. J’ai reçu le diagnostic d’ amyloïdose héréditaire à transthyrétine (ATTRh) en septembre 2015, à l’âge de 57 ans. L’idée de créer ce site Web est née de ma propre expérience de l’ATTRh. Et en l’absence de groupes communautaires et de soutien ainsi que du manque d’information et de ressources auxquels ma famille et moi-même avons dû faire face à l’époque, il me semblait nécessaire de créer ce site.

Mon parcours de vie avec cette maladie a commencé au printemps 2010 alors que je me rendais à la bibliothèque de mon quartier. Je devais monter un escalier et, ce faisant, je me suis tout à coup sentie comme si j’allais m’évanouir. J’ai dû restée assise sur une marche pendant une bonne demi-heure avant de me sentir capable de rentrer chez moi. Après avoir consulté de nombreux médecins et passé de multiples examens à la recherche d’une cause cardiaque, respiratoire, virale et je ne sais plus quoi encore, j’ai finalement reçu le diagnostic d’ATTRh cinq ans et demi plus tard.

Avant mon diagnostic, jamais je n’avais entendu parler de l’ATTRh. Après réflexion, j’ai pris conscience que ma mère avait eu des symptômes similaires aux miens alors qu’elle était dans la cinquantaine. Au début, je me suis sentie complètement seule. C’était comme si j’avais reçu une peine d’emprisonnement à perpétuité, sans possibilité de libération; c’était comme vivre avec une bombe à retardement, pas seulement pour moi, mais aussi pour mon mari, mon fils et tous mes frères et sœurs. Je suis certaine que vous êtes nombreux à vous être senti ainsi, vous tous qui, tout comme moi, luttez contre l’ATTRh.

J’ai cependant fini par me rendre compte que NOUS NE SOMMES PAS SEULS. Je crois fermement qu’en ayant un accès direct à de l’information sur la maladie et sur les étapes menant au diagnostic et au traitement, ainsi qu’à des renseignements à jour sur les études cliniques, nous pouvons améliorer l’issue de cette maladie bien réelle et souvent mortelle. Nous pouvons et nous devons plaider notre propre cause pour nous assurer d’obtenir ce dont nous avons besoin pour vivre notre vie aussi pleinement que possible.
Je souhaite qu’ENSEMBLE nous fassions évoluer ce site Web de manière à ce qu’il devienne un carrefour multiservice d’information, de ressources et de soutien pour toutes les personnes touchées par l’ATTRh, ici-même au Canada et partout ailleurs dans le monde.

Pour en savoir plus sur mon histoire, veuillez cliquer ici.

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