NOUVEAU! Téléchargez notre dernier dépliant: Amyloïdose héréditaire de la transthyrétine (ATTR héréditaire): Guide à l’intention des aidants
Bonjour, je m’appelle Anne Marie Carr, fondatrice et directrice générale d’Amyloïdose héréditaire Canada, et je vis avec l’amyloïdose héréditaire à transthyrétine (ATTRh). J’ai 61 ans et j’habite actuellement à Ancaster en Ontario, avec Mervyn, mon époux. J’ai un fils et je suis grand-mère d’une petite-fille de six ans.
Comme pour plusieurs d’entre vous, le chemin jusqu’au diagnostic a été long et déroutant. Lorsque mes premiers symptômes sont apparus tels les problèmes respiratoires, ils ont été considérés comme de l’asthme causé par des facteurs environnementaux. Ma perte de poids et mes diarrhées chroniques ont été attribuées à des virus qui circulaient à ce moment-là. Je me souviens de cette sensation de picotements au bout des doigts, et j’avais du mal à ouvrir une bouteille d’eau ou à boutonner mes vêtements. J’ai finalement reçu le diagnostic d’ATTRh en septembre 2015.
À vous tous qui souffrez d’ATTRh, dites-vous que je sais qu’il y a des jours où vous vous sentez seuls et où les symptômes sont tout simplement intolérables. Sachez toutefois que VOUS N’ÊTES PAS SEULS. Visionnez la vidéo ci-dessous pour en savoir plus sur mon histoire.
Faits et statistiques
On estime que l’amyloïdose héréditaire à transthyrétine (ATTRh) touche quelque 50 000 personnes partout dans le monde. Plus de 130 mutations distinctes dans le gène de la TTR sont connues.

L’ATTRh résulte d’une anomalie génétique qui se transmet d’un parent à un enfant. Il suffit qu’une personne hérite d’une copie du gène muté d’un parent pour que la maladie se développe.

Il faut bien souvent patienter plus de quatre années et consulter plus de cinq médecins de spécialités différentes avant de recevoir un diagnostic précis d’ATTRh.

Les nouveaux traitements qui s’attaquent aux causes sous-jacentes de l’ATTRh apportent de l’espoir aux personnes vivant avec la maladie.
Récents développements
La communauté de l’amyloïdose héréditaire espère que les recommandations de financement des nouveaux traitements mèneront à un accès rapide pour les patients
Ancaster (Ontario), le 2 mars 2020 – Amyloïdose Héréditaire Canada (AHC) se joint au Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) pour féliciter l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et l’Institut national d'excellence en...
APPEL DE PROPOSITIONS
Amyloïdose héréditaire Canada (AHC) et le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) ont le plaisir d’annoncer un appel de propositions pour Déplier l’amyloïdose héréditaire à transthyrétine : le programme de subventions aux jeunes chercheurs d’Akcea...
Amyloïdose héréditaire Canada et le Regroupement québécois des maladies orphelines annoncent le programme de subventions aux jeunes chercheurs d’Akcea Canada
– Le premier programme canadien visant à encourager la recherche sur l’amyloïdose héréditaire à transthyrétine – Toronto, ON and Montreal, QC , December 19, 2019-- Hereditary Amyloidosis Canada (HAC) and Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) announced...
Onpattro™ (patisiran) est maintenant approuvé au Canada
Alnylam Pharmaceuticals inc. annonce l’approbation par Santé Canada d’Onpattro™ (patisiran) pour le traitement de la polyneuropathie chez les patients adultes atteints d’amyloïdose héréditaire à transthyrétinée (ATTRh). Pour en savoir plus, visitez:...
AVIS: L’INESSS évalue un médicament pour le traitement de l’AMYLOÏDOSE HÉRÉDITAIRE À TRANSTHYRÉTINE AVEC POLYNEUROPATHIE chez les adultes
Médicament: inotersen (Tegsedi, compagnie Akcea Therapeutics Canada). Vous êtes patients, parents, proches aidants: vous pouvez vous prononcer. Date limite: 25 MARS 2019. Vous êtes patients, parents, proches aidants: vous pouvez vous prononcer. Date limite: 25 MARS...
AHC a besoin de VOUS :
Si vous êtes une personne vivant avec l’ATTRh ou son aidant naturel, nous vous invitons à prendre 15 minutes de votre temps afin de remplir un questionnaire sur le Tegsedi. Il s’agit d’un médicament récemment approuvé par Santé Canada. Vous n’avez pas besoin d’avoir...
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